Už po 30.-krát sa dnes, 16. apríla, na Slovensku koná Deň narcisov spojený s najväčšou verejnoprospešnou zbierkou na Slovensku, a zároveň symbolickým vyjadrením spolupatričnosti s ľuďmi s onkologickými diagnózami. O život so zákernou chorobou, pre ktorú prišla o oba prsníky, statočne bojuje aj Zuzana Gondoľová (46) z Čižatíc pri Košiciach.
Napriek tomu šíri osvetu a pomáha podobne zasiahnutým ženám a ich rodinám cez občianske združenie Onkomamky, ktorého je spoluzakladateľka. S onkologickým ochorením žije už osem rokov. Popri množstve náročných terapií a aktivitám v občianskom združení sa dokáže starať o dvoch synčekov, Maťka a Matúška.
Pomáhala iným, teraz treba jej
„Nikdy sa nevzdala nádeje a vždy bola tou, ktorá povzbudzovala iné ženy, dodávala silu a ukazovala, že aj s diagnózou sa dá žiť každý deň naplno,“ hovorí o nej Jana Hiznayová zo združenia Onkomamky. „Dnes však pomoc potrebuje ona,“ pokračuje.
Choroba u Zuzany totiž udrela nečakane znova. Recidíva Zuzanu zaskočila a ďalší úder pod pás dostala od zdravotnej poisťovne, ktorá jej neschválila jedinú možnú liečbu. Skúšala sa odvolávať, no naráža na slepú byrokraciu.
„Ako mám však bojovať s poisťovňou? Kým ona má svoje lehoty na rozhodnutia, na onkológii sa počíta čas ináč. Dôležitá je každá minúta, sekunda,“ hovorí Zuzana. „Odlúčenie od rodiny ma trápi najviac. To, že nedokážem byť takou mamkou, akú si naši synovia zaslúžia,“ smúti mama, ktorá je vďačná za každý ďalší prežitý deň.
Dávka za päť tisíc
Za posledné dva mesiace absolvovala tri hospitalizácie. Opisuje, že sa jej zhoršili výsledky krvi, potrebuje kyslík a s problémami prijíma stravu. Metastázy sa objavili v pečeni.
„A pritom existuje liek, ktorý by mi vedel pomôcť. Žiadali sme jeho preplatenie nad rámec poistenia s tým, že je to pre mňa posledná možná liečba. No poisťovňa má čas a nakoniec aj tak liečbu zamietla,“ vysvetľuje Zuzana.
Ide o liek Enhertu, ktorý potrebuje každých 21 dní. Cena jednej dávky je päť tisíc eur.
„Prvú dávku mi kupujú príbuzní. No pri tej cene lieku je to nápor na celú rodinu. Preto sa im snažím v tak náročnej situácii pomôcť spustením dobrovoľnej finančnej pomoci. S hlbokou úctou Vás, ľudia milí, prosím o podporu, aby som si mohla "kúpiť" čas s rodinou a milovanými,“ prosí onkopacientka.
Zuzana momentálne v nemocnici počíta dni, kedy bude môcť dostať svoju prvú dávku lieku. Lekári sa vyjadrili, že musia najprv stabilizovať funkciu pľúc a pečene.
Medzinárodný štandard
Enhertu je protinádorový liek používaný pri liečbe rakoviny prsníka. Dokáže ničiť rakovinové bunky obsahujúce bielkovinu HER2. Bol podmienečne registrovaný Európskou liekovou agentúrou v januári 2021.
„Jeho neuhrádzanie na Slovensku prináša zaostávanie liečby na Slovensku v najvyššom medzinárodnom štandarde. Odborníci čelia na rôznych úrovniach problémom, kedy musia pre pacientov vyberať suboptimálne riešenia a liečby. Tento fakt sám osebe je frustrujúci pre klinických odborníkov,“ uvádza Národný inštitút pre hodnotu a technológie v zdravotníctve (HealthTechnology Assessment), ktorý vykonáva hodnotenie zdravotníckych technológií.
„Low" diagnóza
Zuzana vysvetľuje, že liek je schválený pre diagnózu s HER2 plus, ale ona má “len” HER plus low.
V tejto ťažkej situácii ju dojíma, koľko ľudí jej prispelo na prvú dávku. „Cítim Vašu podporu, moje srdce napĺňa a v tom tichom pohladení láskou ma zahŕňa… Dobré srdcia nevymreli, vy ste mi to dokázali,” hovorí Zuzana.
Podaním jednej dávky ale jej boj nekončí. O tri týždne bude potrebovať ďalšiu a potom ďalšiu.
Ak chcete Zuzane Gondoľovej pomôcť, môžete tak urobiť prostredníctvom tohto účtu:
Názov: Zuzana Gondoľová
Číslo: SK66 0900 0000 0052 1559 8217
text: Eva Eperješiová,
foto: archív Zuzana Gondoľová