Všetko násobí dvoma. Zuzana Tallová (47) sa obetavo stará o dvojičky Alexa (11) a Ryana (11), ktorí odmala trpia ťažkou formou detského autizmu. Chlapci navonok pôsobia ako ich zdraví rovesníci, no potrebujú nepretržitú pozornosť.
Nosia plienky, majú agresívne a sebapoškodzovacie sklony, jeden vôbec nerozpráva. Statočná mama robí aj nemožné, aby im zabezpečila základné potreby. Na terapie pre deti jej však už neostávajú financie.
Zuzana žije sama s dvoma ťažko chorými deťmi, ich otec sa ukáže zriedka. Bývajú už na piatej adrese, vo viacerých bytoch v Košiciach svojimi prejavmi rušili susedov. Pokoj konečne našli v prenajatom dome v Zdobe.
„Mnoho ľudí si myslí, že chlapci sú len nevychovaní. Diagnózu na nich nevidieť. Autizmus je ale porucha komunikácie,“ hovorí Zuzana. „Oni nereagujú a nevedia komunikovať. Keď nevie dieťa komunikovať, tak sa dostáva do stresu. Potom napríklad rozkladá rukami, búcha, kníše sa zo strany na stranu,“ vysvetľuje prečo je u nich doma často hluk.
Nevyliečiteľná porucha
Príznaky sa u Alexa a Ryana prejavili už v 2,5 roku. Nespolupracovali, nerozprávali a nemali očný kontakt. Diagnóza bola v ich prípade jasná.
„Keď lekár povedal, že majú detský autizmus a hyperkinetickú poruchu, brala som to ako ďalšiu obyčajnú chorobu. Ako zápal priedušiek. Až neskôr som si uvedomila, že majú nevyliečiteľnú poruchu,“ spomína Zuzana, ktorej sa s deťmi postupne podarilo nájsť vlastnú reč. Chlapci stále nie sú samostatní ani v základných činnostiach, potrebujú plienky. Mama musí nad nimi neustále bdieť.
Každý chlapec je odlišný, navzájom sa často rušia. Potrebujú iný prístup. „Ryanko rozpráva to, čo má naučené. Rozumie hovorenému slovu a opakuje. Poviem mu, že ideme von, on chápe. Je citlivý na zvuky. Vie si trochu oddýchnuť, ale má v sebe agresiu. Keď sa mu niečo nepáči, aj skočí do brata a škriabe ho,“ vysvetľuje mama.
„Alexko nerozpráva vôbec a nerozumie. Keď ideme von, musím mu ukázať kartičku. Veľa kričí, ale je prítulný. Potrebuje dodržiavať svoje rituály a má sklony k sebapoškodzovaniu. Je neustále v pohybe,“ pokračuje Zuzana.
Špeciálna škola pomáha
Mama si oddýchne len vtedy, keď sú chlapci v škole. Vozí ich do Súkromnej základnej školy pre deti s autizmom Rubicon v Myslave. Chlapci tam robia pokroky, každý samostatne podľa svojich možností v inej triede.
Alex sa snaží počítať a opakovať písmená. Ryan pozná tvary, farby, zaujímajú ho skladačky. Mama sa zatiaľ doobeda sotva stihne postarať o domácnosť, či nakúpiť. Už o jednej beží po deti. „Nemám šancu sa zamestnať na tých pár hodín. Chlapci sú aj veľmi často chorí. Nikto z rodiny mi vtedy nedokáže pomôcť ich postrážiť a zvládnuť,“ opisuje Zuzana.
Na terapie neostáva
Rodinka žije z opatrovateľského príspevku, ktorý ledva pokryje základné výdavky na stravu, hygienu a nájomné. Oblečenie nosia chlapci z druhej ruky, na nové neostáva.
„Výdavky máme veľké, všetko zdražuje. Snažím sa robiť maximum, aby mali deti, čo potrebujú. Som však na nich sama a neviem si, žiaľ, dovoliť terapie, ktoré ich posúvajú vpred. Len hodina logopédie stojí 15 eur. Veľmi im pomáha hydroterapia, pobyt vo vode ich upokojuje. Prosíme preto o pomoc,“ vraví mama ustarostene.
Financie skúša zbierať cez portál ludialudom.sk. Najväčším Zuzaniným snom je delfínoterapia pre chlapcov. Na to si zatiaľ netrúfa ani pomyslieť, suma pre oboch by sa pohybovala v niekoľkých tisícoch eur.
Zuzana zoči-voči všetkým týmto starostiam vraví, že svojich chlapcov nadovšetko miluje.
Bezpodmienečná láska
„U nás je aj najmenší pokrok obrovský. Alexko a Ryanko ma naučili trpezlivosti. Oni sú takí úprimní a tie ich emócie sú také ozajstné, že by sme sa mali všetci od nich učiť. Toto je bezpodmienečná láska. Nevedia sa pretvarovať,“ vraví mama na plný úväzok.
Veľa rodičov podľa nej neprijalo autizmus a bojujú sami so sebou. „Mne autizmus viac dal, ako vzal. Ja som tu diagnózu prijala a žije sa mi ľahšie. Oni sa predsa takí narodili, sú vo svojom svete. My ostatní im niekedy vadíme a nás nechápu. Musíme ich vťahovať do toho nášho sveta,“ odkazuje na záver Zuzana.
Ako môžete pomôcť
Osamelú matku a jej dvoch synov s ťažkým autizmom môžete podporiť priamo cez overený darcovský portál ĽudiaĽuďom.sk. Každý príspevok, či už jednorazový alebo pravidelný, pomôže rodine zvládnuť náklady na terapie, rehabilitácie a základné životné potreby.
Vybrať si môžete online platbu prostredníctvom platobnej karty alebo bankový prevod. Údaje na platbu nájdete priamo v profile výzvy.
Ak nemôžete pomôcť finančne, pomôže aj zdieľanie tohto príbehu na vašich sociálnych sieťach.
Kliknite sem a podporte Alexka a Ryanka na ĽudiaĽuďom.sk.
text: Eva Eperješiová
foto: autorka, archív Zuzany Tallovej