Jordan Adams, ktorý minulý víkend absolvoval Londýnsky maratón s 25-kilogramovou chladničkou na chrbte, teraz beží po Írsku s cieľom nájsť liek na formu demencie, ktorú pravdepodobne zdedia on aj jeho brat.
"Táto misia pokračuje, rovnako ako devastácia našej rodiny demenciou, krok za krokom," povedal Adams davu, ktorý sa zišiel v stredu v grófstve Donegal, ich najnovšej zastávke.
Tridsaťročný beží denne maratóny počas 32 dní v každom z 32 írskych grófstiev – na sever aj na juh od írskej hranice – s cieľom doraziť do Dublinu 28. mája. Tentoraz však bez chladničky.
Pomáha mu jeho mladší brat Cian, 25, ktorý väčšinou trasu prejde na bicykli. Dvojica začala v grófstve Antrim v Severnom Írsku v pondelok, len deň po absolvovaní 42-kilometrovej trate v Londýne.
Prezývaní FTD bratia, ich matka Geraldine bola v roku 2010 diagnostikovaná s vzácnou formou familiárnej frontotemporálnej demencie vo veku 47 rokov.
Cian, vtedy len 9-ročný, Jordan ako 15-ročný, ich staršia sestra a otec sa stali hlavnými opatrovateľmi ich mamy, ktorá zomrela vo veku 52 rokov v roku 2016.
O dva roky neskôr sa Jordan dozvedel, že nesie mutáciu génu MAT-T, ktorá mu dáva 99,9-percentnú šancu na rozvoj rovnakej demencie s včasným nástupom.
Krátko nato bol Cian pozitívne testovaný na rovnaký gén.
S očakávanými terminálnymi príznakmi, ktoré sa majú agresívne prejaviť v ich 40-tich rokoch, čelia bratia neúprosnej preteky s časom.
"Čo robí túto chorobu ešte krutejšou, je, že sme stratili dvanásť írskych príbuzných, vrátane mojej mamy a babičky," povedal Jordan z anglického Midlands.
"Chceli sme prísť do Írska, kde sa všetka devastácia začala, aby sme uctili našich írskych príbuzných," dodal.
Beh s chladničkou v Londýne bol "surreálny", povedal Jordan, ktorý tento kúsok urobil, aby upozornil na chorobu.
Ale s Cianom po boku, ktorý ho polieval vodou, dosiahli cieľovú čiaru spolu.
"Obaja máme rovnakú diagnózu a rovnakú budúcnosť, takže viem, že naša mama na nás s hrdosťou pozerala," povedal Jordan.
Bratia nie sú nováčikmi v extrémnych výzvach.
Pred dvoma rokmi bežali po Spojenom kráľovstve, zatiaľ čo Jordan má za sebou výzvu siedmich maratónov za sedem dní.
Nedotknutí írskou výzvou 32 v 32, Cian povedal, že "je užitočné, že pracuje ako fyzioterapeut.
"Za posledných šesť mesiacov sme zostavili dobrý plán, silový a kondičný tréning, plyometria, bežecký tréning, aby sme Jordana dostali do čo najlepšej formy pre túto výzvu," povedal Cian.
"Klopem na drevo, momentálne sa jeho nohy cítia dobre," dodal.
Bratia si stanovili cieľ vyzbierať milión libier na počesť svojej matky a na výskum lieku na Alzheimerovu chorobu, ktorý by ich mohol zachrániť.
Po Londýne sú už takmer v polovici.
Carol Molloy, ktorá pomáha viesť miestnu pobočku Alzheimer Society of Ireland (ASI), povedala, že v členskom štáte EÚ žije približne 64 000 ľudí s demenciou.
Odhaduje sa, že jeden z desiatich z nich má diagnózu s včasným nástupom, pričom tento počet by mal do roku 2050 narásť na približne 150 000, podľa Molloy.
Približne 50 percent výnosov z maratónskej výzvy bratov pôjde na ASI.
"To, čo Jordan a Cian robia, je úžasné, sme veľmi vďační," povedala Molloy.
Desiatky miestnych ľudí sa k dvojici pridali na ich behu, aspoň na časť cesty.
Jeden z účastníkov, Sean McFadden, bežec z Letterkenny, ktorý nedávno stratil otca kvôli demencii, povedal, že dokončí celú maratónsku trasu spolu s bratmi na znak solidarity.
"Musíme držať palce týmto dvom chlapcom a dúfať, že všetko pôjde dobre," povedal 50-ročný.
"Je to ťažká choroba. Pre mňa je dnes možnosť pripojiť sa k chlapcom veľmi špeciálna," povedal pred odchodom.
Bratia bežia po Írsku na podporu výskumu demencie
Rýchly súhrn
- Jordan Adams beží denne maratón počas 32 dní v 32 írskych grófstvach, cieľom je Dublin 28. mája.
- Jeho brat Cian ho na trase väčšinou sprevádza na bicykli a pomáha s podporou a logistikou.
- Ich matke diagnostikovali familiárnu frontotemporálnu demenciu v roku 2010; zomrela v roku 2016 vo veku 52 rokov.
- Obaja bratia majú pozitívny genetický test na mutáciu spojenú s vysokým rizikom rozvoja ochorenia.
- Beh v Londýne s chladničkou na chrbte bol súčasťou snahy zvýšiť povedomie o chorobe.
Zobraziť rýchly súhrn Schovať rýchly súhrn
Rýchly súhrn
- Jordan Adams beží denne maratón počas 32 dní v 32 írskych grófstvach, cieľom je Dublin 28. mája.
- Jeho brat Cian ho na trase väčšinou sprevádza na bicykli a pomáha s podporou a logistikou.
- Ich matke diagnostikovali familiárnu frontotemporálnu demenciu v roku 2010; zomrela v roku 2016 vo veku 52 rokov.
- Obaja bratia majú pozitívny genetický test na mutáciu spojenú s vysokým rizikom rozvoja ochorenia.
- Beh v Londýne s chladničkou na chrbte bol súčasťou snahy zvýšiť povedomie o chorobe.